დაავადების სპეციფიკიდან გამომდინარე მხოლოდ მედიკამენტის მიღება არ არის საკმარისი - სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობის მულტიდისციპლინური მიდგომის მნიშვნელობა

2022 წლის აპრილიდან საქართველოში მცხოვრები, სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ცხოვრებაში ახალი, პერსპექტივებით სავსე ეტაპი დაიწყო:  მათ მიეცათ შესაძლებლობა, მკურნალობა ჩაიტარონ თანამედროვე, ძვირად ღირებული მედიკამენტით სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში. ყველაფერი კი იქიდან დაიწყო, რომ პაციენტთა საჭიროებებიდან გამომდინარე, ფარმაცევტულმა კომპანია „როშ ჯორჯიამ“ აღნიშნული წამალი 2020 წელს, საერთაშორისო ბაზარზე გამოსვლიდან  ძალიან მალე, რეკორდულად მოკლე დროში დაარეგისტრირა საქართველოში.  თუმცა მხოლოდ ერთეული პაციენტები ახერხებდნენ მედიკამენტის მიღებას ფინანსურად ხელმისაწვდომობის გამო. 2022 წლის აპრილიდან სახელმწიფომ სკა შეიტანა იშვიათი დაავადების სახელმწიფო პროგრამაში  და შესაბამისად მკურნალობის დაფინანსება მოხდა ყველა პაციენტისთვის.  ამ ეტაპზე ქვეყანაში სკა დიაგნოზის  მქონე  80-მდე პაციენტი იტარებს მკურნალობას.

მძიმე დიაგნოზის მოსმენა პაციენტისა და მისი ახლობლებისთვის უმძიმესი დარტყმაა. ასეთ შემთხვევაში როგორც პაციენტი, ისევე მისი ოჯახი საჭიროებენ არა მხოლოდ სამედიცინო, არამედ საინფორმაციო, ფსიქოლოგიურ და სოციალურ დახმარებას. ამ დაავადებებს შორის კი არის განსაკუთრებით მძიმე დიაგნოზები, რომელთა მართვისთვის მედიცინის მხოლოდ ერთი დარგი საკმარისი არ არის სხვადასხვა პროფილის ექიმების მთელი გუნდის ერთობლივ მუშაობას საჭიროებს. ერთ-ერთი ასეთი დაავადება სპინალური კუნთოვანი ატროფიაა („სკა“). საბედნიეროდ, საქართველო იმ ქვეყნებს შორისაა, სადაც ამ დაავადების სამკურნალო ძვირად ღირებულ მედიკამენტს სახელმწიფო საკუთარ მოქალაქეებს სრულად უფინანსებს.

ცნობისათვის, სპინალური კუნთოვანი ატროფია  (სკა)  მძიმე და იშვიათი გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. 2022 წლის აპრილიდან საქართველოში ამოქმედდა სახელმწიფო პროგრამა, რომლის ფარგლებშიც პაციენტებს მიეცათ შესაძლებლობა, დაავადების სამკურნალო, ძვირად ღირებული მედიკამენტი უსასყიდლოდ მიეღოთ. ყველაფერი კი იქიდან დაიწყო, რომ პაციენტთა საჭიროებებიდან გამომდინარე, ფარმაცევტულმა კომპანია „როშ ჯორჯიამ“ აღნიშნული წამალი 2020 წელს, საერთაშორისო ბაზარზე გამოსვლიდან  ძალიან მალე, რეკორდულად მოკლე დროში დაარეგისტრირა საქართველოში.  თუმცა მხოლოდ ერთეული პაციენტები ახერხებდნენ მედიკამენტის მიღებას ფინანსურად ხელმისაწვდომობის გამო. 2022 წლის აპრილიდან კი სახელმწიფომ სკა შეიტანა იშვიათი დაავადების სახელმწიფო პროგრამაში  და შესაბამისად მკურნალობის დაფინანსება მოხდა ყველა პაციენტისთვის.  ამ ეტაპზე ქვეყანაში სკა დიაგნოზის  მქონე  80-მდე პაციენტი იტარებს მკურნალობას

გაიზარდა კიდურებში მოძრაობის სიფართე, ასევე მოიმატა ჯდომის ხანგრძლივობამ, ისინი ჯდომისას ნაკლებად ეყრდნობიან საზურგეს. „მოზრდილ პაციენტებში, რომლებთანაც მე მაქვს შეხება, ძირითადად მოიმატა მტევნის თითებში მოძრაობის სიფართემ. დღევანდელი ტექნოლოგიების პირობებში ეს ძალიან ბევრს ნიშნავს, რადგან ამ პაციენტებს გონება აბსოლუტურად საღი და შენახული აქვთ. ეს არიან მოწინავე იდეების მქონე, ნოვატორი ადამიანები“, – აცხადებს ნევროლოგი ნანა კვირკველია.

თუმცა ექიმები თანხმდებიან, რომ დაავადების სპეციფიკიდან გამომდინარე, მხოლოდ მედიკამენტის მიღება არ არის საკმარისი. ამიტომ ამ დაავადების მკურნალობაში მულტიდისციპლინური მიდგომა გამოიყენება, რაც სხვადასხვა პროფილის სპეციალისტის გუნდურ, ერთობლივ მუშაობას გულისხმობს.

„მულტიდისიცპლინური მიდგომა გულისხმობს სხვადასხვა პროფილის მედმუშაკის ერთდროულ ჩართულობას პაციენტის მკურნალობაში. ესენი არიან ნევროლოგები (ბავშვის შემთხვევაში ბავშვთა ნევროლოგი), ფსიქოლოგები, ოკუპაციური თერაპევტები, კარდიოლოგები, სოცმუშაკები და რაც მთავარია – რეაბილიტოლოგები. სხვადასხვა დარგის სპეციალისტების ჩართვის მიზანია, სწორად წარიმართოს აღნიშნულ დაავადებასთან თანდართული სხვადასხვა  გართულებები. სკა-თი დაავადებულ პაციენტებს შეზღუდული აქვთ მოტორული ფუნქცია, ანუ მოძრაობის უნარი, რომლის ხარისხი ზოგჯერ იმდენად მაღალია, რომ პაციენტი მიჯაჭვულია სავარძელს, არახალია, რომ მოძრაობის შეზღუდვა თავის მხრივ იწვევს გართულებებს და მთელი რიგი ორგანოების დაზიანებას. ამ გართულებებს შორის განსაკუთრებით საყურადღებოა კარდიო-პულმონური, რესპირატორული პრობლემები. კიდურების და ტანის კუნთების ფუნქციის შეზღუდვასთან ერთად ხშირად ვხვდებით მეტყველების, ყლაპვის, სუნთქვის გაძნელებას, რაც აუცილებლად ითხოვს რეაბილიტაციის მაღალ პროფესიულ დონეს. არ უნდა გამოგვრჩეს, რომ სოციუმს წყდება მომვლელიც. აქვე უნდა აღინიშნოს, რომ საქმე ეხება პაციენტებს, რომელთა გონებრივი შესაძლებლობა სრულად არის შენარჩუნებული და მეტიც, მათ ხშირად აქვთ მაღალი IQ  კოეფიციენტი. სკა-თი დაავადებულ პაციენტებს შორის ვხვდებით წარმატებულ ბიზნესმენებს, პროგრამისტებს და ა.შ. მაღალი ინტელექტი ხშირად თანხვდენილია ემოციური დატვირთვით. სწორედ აქ არის საჭირო ფსიქოლოგების, სოცმუშაკების ჩართულობა, რათა მოხდეს ამ პაციენტთა ადაპტირება სოციუმთან“, - განმარტავს ნევროლოგი ნანა კვირკველია.

ეს აუცილებელია, რადგან „სკას“ შედეგად წარმოქმნილი გართულებები სხვადასხვაა – სამედიცინო პრობლემებით (ძვალკუნთოვანი, საჭმლის მომნელებელი, სასუნთქი სისტემების და ა.შ. ) დაწყებული, ფსიქოსოციალურით დამთავრებული. ამიტომ მულტიდისციპლინური გუნდის წინაშე არაერთი ისეთი რთული ამოცანა დგას, როგორიცაა მაგალითად:

რეაბილიტაცია – მობილობის ხელშეწყობა, მათ შორის ქირურგიული ჩარევის გზით, მასაჟი, ფიზიოთერაპია, სამკურნალო ფიზკულტურა;

სწორი კვება: წონის კორექცია, მეტაბოლური დარღვევების მკურნალობა;

ფსიქოლოგის მხარდაჭერა;

რესპირატორული პრობლემების მართვა: სისხლში ჟანგბადის მონიტორინგი, საჭიროების შემთხვევაში ფილტვების ხელოვნური ვენტილაცია;

რესპირატორული ინფექციების შემთხვევაში ანტიბაქტერიული მკურნალობა.

„სკასთან“ დაკავშირებული ერთ-ერთი ყველაზე სერიოზული პრობლემა სასუნთქი კუნთების სისუსტეა. სწორედ ესაა „სკათი“ დაავადებული  ბავშვების გარდაცვალების ყველაზე ხშირი მიზეზი, ამიტომ ამ პროფილის მედიკოსის მხარდაჭერა განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია.

ნევროლოგი, ფსიქიატრი, ფიზიკური თერაპევტი,  ოკუპაციური თერაპევტი, კარდიოლოგი, ორთოპედი, რეაბიტოლოგი, კარდიოლოგი – ეს იმ სპეციალისტების ჩამონათვალია, რომელთა ერთობლივი მუშაობის გარეშე სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობა სრულიად არაეფექტიანი იქნებოდა, რადგან ეს დაავადება სხვადასხვა თანხმლებ დაავადებას იწვევს.

ამ ურთულეს პროცესში ერთ-ერთი მნიშვნელოვანი რგოლი რეაბილიტაციაა. კენ ვოლკერის რეაბილიტაციის საუნივერსიტეტო კლინიკის დირექტორი ირაკლი ნატროშვილი ამბობს, რომ ნეირორეაბილიტაციის დარგში მულტიდისციპლინურ გუნდში შედიან: ექიმი, რომელიც გუნდის კოორდინატორი და ლიდერია, ფიზიკური და ოკუპაციური, ასევე მეტყველების თერაპევტები, ფსიქოლოგი, დამხმარე საშუალებების სპეციალისტი და თავად ბენეფიციარი ან მისი ოჯახის წევრი, ან ორივე ერთად.

„გადაწყვეტილებების მიღება და პრიორიტეტული მიზნების დასახვა გუნდურად ხდება. ამიტომ რეაბილიტაცია ბევრად ეფექტიანია, როცა ის მულტიდისციპლინალურია. ბოლო ათწლეულებია, რეაბილიტაცია გახდა კლიენტზე ცენტრირებული დისციპლინა. ანუ მიზნების დასახვაში ჩვენთვის მნიშვნელოვანია იმ მიზნების ამოცნობა და პრიორიტეტად დასახვა, რომლებიც რელევანტურია თავად ბენეფიციარისთვის. ამიტომ ბენეფიციარის ჩართვა რეაბილიტაციის პროცესში და სარეაბილიტაციო გუნდის მუშაობაში ძალიან მნიშვნელოვანია, რადგან ეს პროცესს უფრო ეფექტიანს ხდის. 2022 წლის პროგრამით, წლის განმავლობაში შესაძლოა, 192 ტიპის სხვადასხვა სარეაბილიტაციო მანიპულაცია შეირჩეს. მანიპულაციების „მენიუს“ კი მულტიდისციპლინური გუნდი ადგენს – იქნება ეს ფიზიკური თერაპია, ოკუპაციური თერაპია, მეტყველების თერაპია, ფსიქოლოგი თუ სხვა. ყველა ეს 192 მანიპულაცია 18 წლამდე ბავშვებისთვის სრულად ფინანსდება, ზრდასრულებისთვის კი ჯერჯერობით ასეთი პროგრამული დაფინანსება არ არსებობს“, – განაცხადა ირაკლი ნატროშვილმა. 

მულტიდისციპლინური მიდგომები რომ კიდევ უფრო ეფექტიანი გახდეს, სამედიცინო სფეროს წარმომადგენლები უცხოეთის საუკეთესო გამოცდილებას ეცნობიან. სწორედ ამ მიზანს ემსახურებოდა კონფერენცია „ახალი ერა სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობაში“, რომელიც თბილისში ჯერ კიდევ, გაზაფხულის მიწურულს  გაიმართა და რომელშიც ქართველი და იტალიელი ექიმები მონაწილეობდნენ. მათ კიდევ ერთხელ შეაფასეს დაავადების სიმწვავე და ისაუბრეს თანამედროვე სტანდარტებით მკურნალობის  მნიშვნელობაზე. ღონისძიებას უძღვებოდნენ

„როშ ჯორჯიას“ წარმომადგენლობის ხელმძღვანელი მაკა ასათიანი და საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგიის და ნეიროქირურგიის ასოციაციის პრეზიდენტი, მ.იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს, ნეირომეცნიერების დეპარტამენტის ხელმძღვანელი პროფესორი ნანა ტატიშვილი.

კონფერენციაზე მოწვეულ ქართველ ექიმებს ონლაინ რეჟიმში საკუთარი გამოცდილება გაუზიარეს „ჰოფმან ლა როშის“ რისდიპლამის გლობალური განვითარების ხელმძღვანელმა რენატა სკალკომ, კლინიკა ნემო ანკონას პედიატრიული ნევროლოგიისა და ნევროლოგიის  დეპარტამენტების წარმომადგენლებმა ამანდა ფერერომ და მიქაელ ქოჩამ  და მათთან ერთად განიხილეს ისეთი თემები, როგორიცაა, ევრისიდის (რისდიპლამი) გამოყენება სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობაში, სპინალური კუნთოვანი ატროფია ტიპი 1 და 2, დიაგნოსტირება და დაავადების მართვა, მოზრდილი სკა პაციენტების მართვის მულტიდისციპლინარული მიდგომა და სხვა.

27-28 სექტემბერს კი, „როშეს“ ორგანიზებითა და ხელშეწყობით, საქართველოდან ექიმების ჯგუფი ესტუმრა იტალიის ნემო ანკონას კლინიკას, რომელიც სპეციალიზებულია ნერვკუნთოვანი დაავადებების მიმართულებით. ვიზიტის მიზანი იყო სკას მართვის მულტიდისციპლინარული მიდგომის პრინციპების გაზიარება ქართველი ექიმებისთვის. როგორც ექიმები აცხადებენ, საქართველომ „სკა“-ს მკურნალობაში უკვე საკმაოდ მაღალ დონეს მიაღწია, თუმცა ქართველი ექიმებისთვის მნიშვნელოვანია მუდმივი განვითარება და სხვა ქვეყნების უახლესი გამოცდილების გაზიარება.